Jestem zakażona, walczę z HIVokryzją

Katarzyna Klaczak, tyszanka, absolwentka III LO w Tychach i psychologii na Uniwersytecie Śląskim jest twarzą kampanii „HIVokryzja. Wyleczmy się”. Zdecydowała się publicznie opowiedzieć o swoich doświadczeniach związanych z zakażeniem wirusem HIV.
A są to doświadczenia traumatyczne. Nie ze względu na samo zakażenie i leczenie, bo nowoczesna terapia antyretrowirusowa polega na zażywaniu jednej tabletki dziennie. Uciążliwości i ograniczenia związane z leczeniem są mniejsze niż np. przy nadciśnieniu tętniczym. Osoby zakażone HIV żyją w związkach, rodzą zdrowe dzieci, pracują, rozwijają swoje pasje. Prawdziwym problemem jest niewiedza i stereotypy związane z tą chorobą, rozpowszechnione – co najsmutniejsze – nawet wśród lekarzy i pracowników służby zdrowia.
– Stawiając diagnozę, lekarz powiedział mi że jestem śmiertelnie chora, że mam AIDS – mówi Katarzyna Klaczak. – Potem usłyszałam, że gdy wrócę do domu, muszę mieć osobne naczynia i osobny ręcznik. Byłam zrozpaczona. Myślałam, że tak będzie odtąd wyglądało moje życie: izolatka i zaznaczone markerem sztućce, których nikt inny nie będzie mógł dotknąć.
Niewiedza i mity
Szokujące i smutne jest to, że ta dramatyczna diagnoza miała miejsce nie w latach 80. ubiegłego wieku, gdy stan wiedzy o HIV i AIDS był jeszcze w powijakach, a strach przed nimi ogromy i nieracjonalny.
Pani Katarzyna usłyszała swoją diagnozę zaledwie dwa lata temu. A więc w czasie gdy zakażenie wirusem HIV od dawna nie oznacza już wyroku. Gdy leczenie zapobiegające rozwojowi choroby jest refundowane i na tyle skuteczne, że pozwala żyć z wirusem nawet do osiemdziesiątki i ogranicza ryzyko zakażenia, nawet w kontaktach seksualnych, do mniej niż 1 procenta.
– Byłam osobą po studiach, raczej świadomą, ale o tej chorobie nic nie wiedziałam – mówi Katarzyna Klaczak. – To jednak był lekarz. On powinien wiedzieć że HIV i AIDS to nie to samo. Powinien wiedzieć więcej.
– Skierowano mnie do poradni w Chorzowie – wspomina. – Tam zrobiono mi szczegółowe badania. Na potwierdzenie wyniku czekałam trzy tygodnie. Ten pierwszy miesiąc to był koszmar. Nie miałam ochoty szukać informacji, dowiadywać się czegokolwiek. Dla mnie to był koniec świata. Myślałam, że umrę. Dopiero po potwierdzeniu wyniku, podczas pierwszej wizyty lekarskiej, otrzymałam książeczkę „Jak żyć z HIV” i podstawowe informacje, co wolno a czego nie wolno.
Droga do akceptacji
Jak mówi, trudno było jej pogodzić się z myślą, że jest zakażona HIV.
– Prowadziłam normalne życie, wydawało mi się, że mnie to nie może dotknąć – opowiada pani Katarzyna. – To kolejny mit, że HIV dotyczy tylko pewnych grup; narkomanów, osób homoseksualnych, nie prowadzących się moralnie. Dopiero gdy weszłam do środowiska osób zakażonych, zaczęłam dowiadywać się więcej. Spotkałam osoby takie jak ja, które żyją z wirusem od wielu lat, mają partnerów, mają dzieci, pracują. Dopiero te osoby powiedziały mi coś więcej. Wtedy zobaczyłam jak to wygląda w rzeczywistości, jakie są fakty, co mówią najnowsze badania. To był początek długiej drogi do akceptacji tej choroby.
Pani Katarzyna zaczęła dostrzegać, że to nie życie z wirusem stanowi problem. – Biorę jedną tabletkę dziennie. To wszystko. Jestem zwyczajną dziewczyną, prowadzą normalne życie. Nie czuję się chora – mówi. – Znam wiele osób takich jak ja i dla nich problemem nie jest sama choroba, ale strach przez napiętnowaniem. Moi znajomi, którzy mają dzieci, żyją w strachu co będzie jeżeli ktoś w szkole dowie się, że ich mama czy tata jest osobą zakażoną. Zastanawiają się jak powiedzieć o tym dzieciom. Jest dużo problemów związanych z poczuciem, że jesteśmy na marginesie społecznym.
Żyć z tajemnicą
– Ja sama na początku też nie miałam ochoty nikomu o tym mówić, nawet w swoim otoczeniu – opowiada Katarzyna Klaczak. – Ale bardzo ciężko żyje się z tajemnicą. Mnie to okropnie przeszkadzało. Tylko moje najbliższe osoby wiedziały od samego początku. Często miewałam takie sytuacje, że chciałam, żeby ktoś wiedział, a jednak trudno było mi się przełamać. Gdy w końcu poinformowałam o tym kilka osób, zauważyłam, że jeżeli ktoś znał mnie już wcześniej, to raczej nie ma sytuacji odrzucenia. Ale oczywiście spotykałam się też ze stereotypami na temat tego wirusa.
Jako psycholog, pani Katarzyna zaczęła udzielać się w środowisku osób zakażonych HIV. Rozpoczęła współpracę z Fundacją Studio Psychologii Zdrowia, z którą pracowała nad kampanią „H jak HIV” poruszająca problem stygmatyzacji dzieci – nosicieli wirusa HIV. Jednocześnie trwały przygotowania do obecnej kampanii „HIVokryzja. Wyleczmy się”. – Wiedziałam już, że chce zacząć mówić o tym głośno. Przygotowywałam się do tego – mówi pani Kasia.
W przygotowanym w ramach kampanii spocie, Katarzyna Klaczak publicznie mówi o tym, że jest nosicielka wirusa HIV. „To nie jest gra aktorska – napisała na swoim profilu na facebooku. – Tak, jestem osoba zakażoną”.
Co to jest HIVokryzja
O kampanii zrobiło się głośno w mediach, które określiły wystąpienie pani Kasi pierwszym w Polsce publicznym „coming outem” osoby żyjącej z wirusem HIV. – W kolejnych odsłonach kampanii chcemy współpracować z osobami publicznymi, rozpoznawalnymi, które będą nam pomagały łamać stereotypy – mówi Katarzyna Klaczak.
Na czym polega HIVokryzja, czyli hipokryzja wobec osób zakażonych wirusem HIV, z którą pani Kasia zdecydowała się walczyć swoim osobistym przykładem?
– Wskazują na nią badania – mówi Katarzyna Klaczak. – Jeżeli pytamy ludzie czy mają coś przeciwko temu, by np. dzieci zakażone HIV chodziły do przedszkoli i szkół razem z innymi dziećmi, to większość odpowiada oczywiście że nie. Ale już gdy zapytamy czy takie dziecko mogłoby chodzić do szkoły razem z Pani/Pana dzieckiem, to 90 proc. odpowiada, że kategorycznie nie życzyłaby sobie tego. Większość ludzi odpowiada, że ogólnie nie ma nic przeciwko, ale jednak nie chce tego mieć koło siebie. A przecież i tak żyjemy obok siebie, w tym samym świecie. Chodzimy w te same miejsca, dotykamy tych samych poręczy, klamek czy przycisków na terminalu płatniczym. Korzystamy z tych samych toalet w miejscach publicznych. Chodzimy do tych samych kawiarni. A jednak, gdy ktoś się dowiaduje że jestem zarażona, nagle boi się podać mi rękę czy pić z tej samej szklanki. I nie ma żadnych przeszkód, żebyśmy tak żyli obok siebie. Osoby będące na skutecznym leczeniu nie są żadnym zagrożeniem dla innych. Problem jest raczej w stereotypowym myśleniu „mnie to nie dotyczy”, bo przez to ludzie się nie badają i wielu nie jest świadomych, że są nosicielami wirusa. A szacuje się, że dwie trzecie zakażonych nie wie o tym.
Warto wiedzieć
Kampania „HIVokryzja. Wyleczmy się” chce zwrócić uwagę na kilka spraw. Po pierwsze – że wirusem HIV nie zarazimy się przez ukąszenie komara, korzystając z tych samych naczyń czy przebywając w tym samym pomieszczeniu. Po drugie, że warto się badać, bo w tzw. grupie ryzyka są nie tylko osoby używające narkotyków czy mające wielu partnerów seksualnych. Jest w niej każdy, kto przynajmniej raz w życiu uprawiał seks bez zabezpieczenia. Po trzecie, że z wirusem HIV przy odpowiednim leczeniu można prowadzić normalne życie przez długie lata. I po czwarte, że dla osób żyjących z HIV, niejednokrotnie większym problemem jest życie w tajemnicy niż samo życie z chorobą.
– Ja dowiedziałam się przypadkiem, badanie wykonano przy okazji zabiegu laryngologicznego – mówi Katarzyna Klaczak. – Nigdy nie poszłabym specjalnie po to żeby się przebadać, bo właśnie uważałam, że mnie ten problem nie może dotyczy. Nie mam pretensji do ludzi, że się boją. Ja bałam się tak samo gdy dowiedziałam się że jestem zakażona, miałam w głowie te same stereotypy. Bali się moi bliscy. Nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia. Kiedyś były prowadzone kapanie edukacyjne na temat HIV, były spotkania w szkołach, mówiło się o tym. W ostatnich latach niestety zaniechano tego.
– Sporo osób, które mnie znały, dopiero z kampanii dowiedziało się, że jestem osobą zakażoną HIV – dodaje Katarzyna Klaczak. – Reakcje były rożne, ale większość pozytywnych. Mam wrażenie, że nawet te osoby, które mają jakieś negatywne myśli, nie bardzo mają odwagę, żeby mi o tym powiedzieć. I nawet, jeśli gdzieś pod artykułami pojawiają się jakieś „hejty”, to nikt personalnie do mnie nie napisał nic negatywnego.
Fot. hivokryzja.pl