W miniony czwartek 7 -letni Igor z Tychów, podopieczny Fundacji Dziecięca Fantazja wyruszył w podróż marzeń na Mistrzostwa Świata w lotach narciarskich do Austrii. Chłopczyk od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. W podróży towarzyszą mu rodzice, siostra i opiekunka – tłumaczka z fundacji. W Austrii spędzą 5 dni.
W wieku 6 miesięcy u Igora zdiagnozowano bardzo ciężką, nieuleczalną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni typu 1 – postać niemowlęca, o najgorszym rokowaniu. Igor nie chodzi, nie siedzi, nie może samodzielnie utrzymać głowy, ani poruszać nóżkami. W bardzo niewielkim zakresie pracują jeszcze tylko jego dłonie. Porusza się na specjalnym wózku i wymaga 24 godzinnej opieki. Postępująca choroba znacznie osłabiła nie tylko sprawność ruchową Igorka, ale przede wszystkim mięśnie oddechowe oraz mięśnie przełyku. Chłopiec praktycznie nie jest w stanie samodzielnie przełykać, dlatego musi być dokarmiany sondą. Ponadto od ukończenia pierwszego roku życia jego oddech wspomaga respirator. Każde zakrztuszenie, każda infekcja może być potencjalnie zabójcza.
Na rdzeniowy zanik mięśni nie ma lekarstwa. Leczenie ma charakter wyłącznie objawowy i paliatywny. Codzienna systematyczna, bardzo żmudna rehabilitacja, masaże i odpowiednia pielęgnacja mogą jedynie w nieznacznym stopniu spowolnić przebieg choroby i odrobinę poprawić jakość życia.
Mimo tak ciężkiej i przerażającej choroby Igor ma w sobie dużo radości i jeszcze więcej ciekawości świata. Jego umysł jest sprawny, Igor wręcz przewyższa inteligencją i wiedzą swoich rówieśników. Ma jedną wielką pasję, którą są skoki narciarskie. Ta pasja daje mu siłę, aby żyć i walczyć o każdy dzień. Trudno znaleźć drugiego tak oddanego fana. Chłopiec ogląda absolutnie wszystkie relacje ze skoków, zna każdego skoczka i przebieg jego sportowej kariery. Z pomocą nauczycielki ze szkoły stworzył nawet księgę swoich idoli ze zdjęciami i autografami. Potrafi obudzić się rano ze słowami: „nareszcie przyśniły mi się skoki”. Skoki to po prostu cały jego świat.
W dniach 14-18 stycznia spełnia się największe marzenie Igora – wyjazd z rodziną na Mistrzostwa Świata w lotach narciarskich, które odbywają się w tym sezonie na skoczni Kulm w Tauplitz/BadMitterndorf w Austrii. Chłopiec żyje tylko tą fantazją, nie może przestać o tym myśleć, śnić i mówić. Przeżyje tam kilka cudownych, beztroskich dni w fantastycznej krainie skoków. Na żywo poczuje te emocje, przeżywać napięcie, oczekiwanie i radość podczas lotów odważnych skoczków. Najbardziej będzie pewnie kibicował pięciu polskim skoczkom, choć również będzie zagrzewał do walki pozostałych.
Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Wszystkie dostępne fundusze są przeznaczane na leczenie i rehabilitację, a na marzenia nie zostanie prawie nigdy. A chore dzieci podobnie jak ich rówieśnicy chcą marzyć i mają marzenia. Spełnione marzenia dają im to nadzieję i siłę do dalszej walki o każdy dzień życia. Obecnie w bazie Fundacji Dziecięca Fantazja na swój magiczny moment czeka ponad 1000 ciężko chorych dzieci. Uwaga! Rodziny, które zmagają się z ciężkimi chorobami dzieci mogą zgłaszać dziecięce marzenia za pośrednictwem formularza zgłoszeniowego dostępnego na stronie internetowej fundacji www.f-df.pl oraz listownie. Przez 12 lat działalności fundacja spełniła prawie 4500 najskrytszych fantazji.
Foto. mat. pras. fundacji
