Hospicjum istnieje od 3 lat. Od dwóch lat ma swoją siedzibę w Tychach. Opiekuje się nieuleczalnie chorymi dzieci z terenu całego województwa.
Pragniemy przyczynić się do tego, aby „nasze dzieci” mogły odczuwać miłość bliskich, nie zagłuszoną przez szpitalny pośpiech i hałas, aby czuły się bezpiecznie i spokojnie w chwili odejścia. Wiemy, jak niesamowicie ważne jest to, aby dziecko umierało w objęciach rodziców, rodzeństwa, we własnym pokoju, wśród swoich zabawek, a nie wśród medycznej aparatury z daleka od mamy i taty. Każde właśnie takie odejście jest dla nas potwierdzeniem sensu naszej pracy i mobilizuje nas do działań, które spowodują, że nasza instytucja z dnia na dzień będzie stawała się coraz bardziej stabilna – mówi pediatra Ewa Wójcik-Gil, wiceprezes Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci.
Jak to działa?
Śląskie Domowe Hospicjum dla Dzieci obejmuje specjalistyczną opieką nieuleczalnie chore dzieci w miejscu ich zamieszkania, gdy lekarz i rodzice podejmą decyzję o zakończeniu leczenia w szpitalu. Pracownicy fundacji umożliwiają rodzicom prowadzenie opieki medycznej w domu. – Bardzo ważne jest wsparcie rodzin w ciężkich dla nich chwilach. Celem prowadzonej opieki jest zmniejszenie cierpienia i poprawa jakości życia zarówno chorego dziecka, jak i jego rodziny. Stawiamy czoła bólom, lękom i innym objawom choroby – tłumaczy Wójcik-Gil.
Szeroka pomoc
Pomoc cioci Marioli, cioci Kariny i wszystkich innych członków zespołu fundacji jest nieoceniona – mówi Agnieszka Jasina, mama 10-letniego Kacperka, podopiecznego hospicjum.
Dwa razy w tygodniu przychodzi do Kacperka pielęgniarka hospicyjna Mariola Kaczmarczyk. – Oprócz pomocy medycznej, staram się pomagać mamie w codziennych obowiązkach, zakupach. A czasem po prostu zostaję z Kacperkiem, by jego rodzicie mogli gdzieś wyjść razem, choć na chwilę – opowiada pani Mariola. – I wtedy Kacper dostarcza mi najwięcej wrażeń – żartuje.
Mały, kochany spryciarz
Potwierdza to mama chłopca. – Mimo, że Kacper nie mówi, nie chodzi, jestem przekonana, iż rozumie to, co się do niego mówi – opowiada Agnieszka Jasina i podaje konkretne przykłady. Chłopiec każdego wieczora chodzi spać ok. godz. 20:00, a gdy wie, że mama i tata planują gdzieś wyjść bez niego, nie zasypia nawet do godz. 22. – Kacper to taki mały, kochany spryciarz. Wszystko potrafi na nas wymusić krztuszeniem i kaszlem. Jest uparty, lubi gdy wszystko idzie po jego myśli. Uwielbia być w centrum zainteresowania, gdy choć na chwilę zostaje sam w pokoju, natychmiast się denerwuje . Bardzo lubi być chwalony i lubi gdy się o nim mówi – tłumaczy mama.
Rzeczywiście, w czasie naszej wizyty w domu chłopca, gdy na kilka minut temat rozmowy przestał bezpośrednio dotyczyć jego osoby, wtedy nagle pojawiło się głośne krztuszenie i kaszel… – Kacper tak wyraża swoje niezadowolenie. Jest towarzyski i kontaktowy. Musi czuć zainteresowanie otoczenia swoją osobą – mówi Agnieszka Jasina.
Po przyjacielsku
Jak mówi mama, trudno określić słowami, jaką wielką ulgę i bezpieczeństwo poczuła rodzina, gdy w domu pojawił się zespół domowego hospicjum. – To dla nas pomoc nie tylko taka namacalna, ale również, a może przede wszystkim psychiczna, prawdziwe przyjacielskie wsparcie. Bo codzienność takich rodzin jak nasza, nie jest łatwa… – twierdzi.
Na pytanie, o to co w życiu codziennym jest dla niej najtrudniejsze, Agnieszka Jasina odpowiada: – Przyzwyczaiłam się już do myśli, że Kacper jest chory, ale nigdy się z tym nie pogodzę. Na co dzień spotyka nas wiele przykrości ze strony obcych osób, zazwyczaj są to panie w podeszłym wieku – przyznaje.
Pani Agnieszka każdego dnia wychodzi z synem na długie spacery. Oboje bardzo lubią spędzać w ten sposób czas. – Niestety zdarza się, że podchodzą do mnie na ulicy staruszki i pytają, jak ja mogę z takim dzieckiem pokazywać się na ulicy, czy nie jest mi wstyd wychodzić z nim z domu… Kiedyś jedna pani, po wygłoszeniu takiego komentarza, spokojnym krokiem oddaliła się w stronę kościoła – wspomina mama Kacperka. – Trudno mi nawet komentować takie zachowanie. Kiedyś reagowałam na to płaczem, teraz staram się tym nie przejmować – przyznaje.
Co jeszcze?
Fundacja Śląskie Domowe Hospicjum dla Dzieci wypożycza rodzinom również potrzebny sprzęt medyczny. – Na miarę naszych możliwości finansowych staramy się również zwracać rodzicom pieniądze za leki i środki higieniczne, np. pampersy, które są niezbędne ich pociechom. Ale to zależy w dużej mierze od naszych darczyńców. Bo środki, jakie dostajemy z Narodowego Funduszu Zdrowia, wystarczają na pokrycie ok. 50 proc. naszych potrzeb – tłumaczy Ewa Wójcik-Gil. Z kolei, pracownik socjalny hospicjum pomaga rodzinom w załatwianiu wszystkich spraw urzędowych, związanych m.in. zasiłkami.
– Prowadzimy również grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka – mówi pani doktor.
Potrzebni wolontariusze
Jak przyznali w rozmowie z nami przedstawiciele fundacji, wielką potrzebą Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci jest większa liczba wolontariuszy medycznych i akcyjnych. – Wszystkich, którzy lubią dzieci i mają trochę wolnego czasu zapraszamy do nas. Pomagać można na wiele różnych sposobów – podkreśla Ewa Wójcik-Gil.
Kandydaci mogą zgłosić się na szkolenie dla wolontariuszy, poprzez wypełnienie formularza zgłoszeniowego, który dostępny jest na stronie fundacji.
—
warto wiedzieć
FUNDACJA ŚLĄSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
43-200 Pszczyna ul. Szymanowskiego 12
NZOZ ŚLĄSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
43-100 Tychy, Plac św. Anny 2
Tel/fax 32/447-36-84 (8:00-15:00)
Kom. 600-441-028 (całą dobę)
www.hospicjumdladzieci-slask.org.pl
możesz pomóc
Osoby, które chciałyby wesprzeć działalność fundacji, mogą przekazać jeden procent swojego podatku: KRS 0000324984.
Na zdjęciu: Agnieszka Jasina z synem Kacperkiem
Fot. M. Giel
Pragniemy przyczynić się do tego, aby „nasze dzieci” mogły odczuwać miłość bliskich, nie zagłuszoną przez szpitalny pośpiech i hałas, aby czuły się bezpiecznie i spokojnie w chwili odejścia. Wiemy, jak niesamowicie ważne jest to, aby dziecko umierało w objęciach rodziców, rodzeństwa, we własnym pokoju, wśród swoich zabawek, a nie wśród medycznej aparatury z daleka od mamy i taty. Każde właśnie takie odejście jest dla nas potwierdzeniem sensu naszej pracy i mobilizuje nas do działań, które spowodują, że nasza instytucja z dnia na dzień będzie stawała się coraz bardziej stabilna – mówi pediatra Ewa Wójcik-Gil, wiceprezes Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci.
Jak to działa?
Śląskie Domowe Hospicjum dla Dzieci obejmuje specjalistyczną opieką nieuleczalnie chore dzieci w miejscu ich zamieszkania, gdy lekarz i rodzice podejmą decyzję o zakończeniu leczenia w szpitalu. Pracownicy fundacji umożliwiają rodzicom prowadzenie opieki medycznej w domu. – Bardzo ważne jest wsparcie rodzin w ciężkich dla nich chwilach. Celem prowadzonej opieki jest zmniejszenie cierpienia i poprawa jakości życia zarówno chorego dziecka, jak i jego rodziny. Stawiamy czoła bólom, lękom i innym objawom choroby – tłumaczy Wójcik-Gil.
Szeroka pomoc
Pomoc cioci Marioli, cioci Kariny i wszystkich innych członków zespołu fundacji jest nieoceniona – mówi Agnieszka Jasina, mama 10-letniego Kacperka, podopiecznego hospicjum.
Dwa razy w tygodniu przychodzi do Kacperka pielęgniarka hospicyjna Mariola Kaczmarczyk. – Oprócz pomocy medycznej, staram się pomagać mamie w codziennych obowiązkach, zakupach. A czasem po prostu zostaję z Kacperkiem, by jego rodzicie mogli gdzieś wyjść razem, choć na chwilę – opowiada pani Mariola. – I wtedy Kacper dostarcza mi najwięcej wrażeń – żartuje.
Mały, kochany spryciarz
Potwierdza to mama chłopca. – Mimo, że Kacper nie mówi, nie chodzi, jestem przekonana, iż rozumie to, co się do niego mówi – opowiada Agnieszka Jasina i podaje konkretne przykłady. Chłopiec każdego wieczora chodzi spać ok. godz. 20:00, a gdy wie, że mama i tata planują gdzieś wyjść bez niego, nie zasypia nawet do godz. 22. – Kacper to taki mały, kochany spryciarz. Wszystko potrafi na nas wymusić krztuszeniem i kaszlem. Jest uparty, lubi gdy wszystko idzie po jego myśli. Uwielbia być w centrum zainteresowania, gdy choć na chwilę zostaje sam w pokoju, natychmiast się denerwuje . Bardzo lubi być chwalony i lubi gdy się o nim mówi – tłumaczy mama.
Rzeczywiście, w czasie naszej wizyty w domu chłopca, gdy na kilka minut temat rozmowy przestał bezpośrednio dotyczyć jego osoby, wtedy nagle pojawiło się głośne krztuszenie i kaszel… – Kacper tak wyraża swoje niezadowolenie. Jest towarzyski i kontaktowy. Musi czuć zainteresowanie otoczenia swoją osobą – mówi Agnieszka Jasina.
Po przyjacielsku
Jak mówi mama, trudno określić słowami, jaką wielką ulgę i bezpieczeństwo poczuła rodzina, gdy w domu pojawił się zespół domowego hospicjum. – To dla nas pomoc nie tylko taka namacalna, ale również, a może przede wszystkim psychiczna, prawdziwe przyjacielskie wsparcie. Bo codzienność takich rodzin jak nasza, nie jest łatwa… – twierdzi.
Na pytanie, o to co w życiu codziennym jest dla niej najtrudniejsze, Agnieszka Jasina odpowiada: – Przyzwyczaiłam się już do myśli, że Kacper jest chory, ale nigdy się z tym nie pogodzę. Na co dzień spotyka nas wiele przykrości ze strony obcych osób, zazwyczaj są to panie w podeszłym wieku – przyznaje.
Pani Agnieszka każdego dnia wychodzi z synem na długie spacery. Oboje bardzo lubią spędzać w ten sposób czas. – Niestety zdarza się, że podchodzą do mnie na ulicy staruszki i pytają, jak ja mogę z takim dzieckiem pokazywać się na ulicy, czy nie jest mi wstyd wychodzić z nim z domu… Kiedyś jedna pani, po wygłoszeniu takiego komentarza, spokojnym krokiem oddaliła się w stronę kościoła – wspomina mama Kacperka. – Trudno mi nawet komentować takie zachowanie. Kiedyś reagowałam na to płaczem, teraz staram się tym nie przejmować – przyznaje.
Co jeszcze?
Fundacja Śląskie Domowe Hospicjum dla Dzieci wypożycza rodzinom również potrzebny sprzęt medyczny. – Na miarę naszych możliwości finansowych staramy się również zwracać rodzicom pieniądze za leki i środki higieniczne, np. pampersy, które są niezbędne ich pociechom. Ale to zależy w dużej mierze od naszych darczyńców. Bo środki, jakie dostajemy z Narodowego Funduszu Zdrowia, wystarczają na pokrycie ok. 50 proc. naszych potrzeb – tłumaczy Ewa Wójcik-Gil. Z kolei, pracownik socjalny hospicjum pomaga rodzinom w załatwianiu wszystkich spraw urzędowych, związanych m.in. zasiłkami.
– Prowadzimy również grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka – mówi pani doktor.
Potrzebni wolontariusze
Jak przyznali w rozmowie z nami przedstawiciele fundacji, wielką potrzebą Śląskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci jest większa liczba wolontariuszy medycznych i akcyjnych. – Wszystkich, którzy lubią dzieci i mają trochę wolnego czasu zapraszamy do nas. Pomagać można na wiele różnych sposobów – podkreśla Ewa Wójcik-Gil.
Kandydaci mogą zgłosić się na szkolenie dla wolontariuszy, poprzez wypełnienie formularza zgłoszeniowego, który dostępny jest na stronie fundacji.
—
warto wiedzieć
FUNDACJA ŚLĄSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
43-200 Pszczyna ul. Szymanowskiego 12
NZOZ ŚLĄSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
43-100 Tychy, Plac św. Anny 2
Tel/fax 32/447-36-84 (8:00-15:00)
Kom. 600-441-028 (całą dobę)
www.hospicjumdladzieci-slask.org.pl
możesz pomóc
Osoby, które chciałyby wesprzeć działalność fundacji, mogą przekazać jeden procent swojego podatku: KRS 0000324984.
Na zdjęciu: Agnieszka Jasina z synem Kacperkiem
Fot. M. Giel